У Жидачеві громадська організація «Щасливі разом», яку заснували батьки дітей з особливими потребами, сьогодні, 3 квітня, святкує день народження – чотири роки. Одні їх сприймають як дар Божий, інші вважають безнадійними, а деколи навіть лишніми. Хто ж вони – ті, кого ми ввічливо об’єднуємо в окрему соціальну групу «з особливими потребами»?

Українське суспільство не зможе відповісти доти, доки не подивиться в очі цим дорослим дітям. Дорослим – тому що мають глибокий проникливий погляд, ніби розуміють більше, ніж ми думаємо. А діти, тому що цей погляд відображає неймовірно добре чуйне серце. Здається, ніби їхня надія народилася разом з діагнозом, заставляючи жити і вірити. Хто зна, можливо Бог задумав «особливих» для того, щоб дивлячись на них ми згадували про те, що насправді важливе, тим паче у непрості часи.

От тільки в Україні побачити дитину з синдромом Дауна, аутизмом чи психологічним розладом не так просто. Їх  майже нема на вулицях, у супермаркетах, школах і дитсадках (хоч кожне 700-те немовля народжується хворим). Про робочі місця взагалі не йдеться, а створення власної сім’ї видається чимось надзвичайним. І це все не тому, що їх нема, а «якщо є, то десь далеко» чи щось з вище переліченого неможливо. Насправді їх реальність сумна не стільки через невиліковний діагноз, а через те, що в нашій державі вони не мають практично жодної можливості реалізуватись.

Пострадянські країни у питанні інвалідів та людей з особливими потребами пішли шляхом, очі не бачать – серце не болить. І якщо для дітей ще існують школи-інтернати, додаткові гуртки, то досягаючи повноліття,  вони стають заручниками власних домівок. Тим не менше, практика розвинутих країн, до яких ми так прагнемо, показує, що «особливі» можуть жити і до 60 років, при цьому самостійно заробляючи собі на життя. Їм довіряють педантичну роботу, яка потребує творчого підходу, адже у них надзвичайно розвинений емоційний інтелект, вони здатні співпереживати.

В Європі та Америці зустрічаються кафе, де вони працюють офіціантами і клієнтів в таких закладах насправді багато. Спочатку приходять із жалості, потім – тому що без тієї доброзичливої атмосфери більше не хочуть жити. І будучи в їхньому товаристві розуміємо чому.  Чи можливо таке в Україні? Так, за умови підтримки з боку держави і більше людяності у нас з вами.  До прикладу, в Сполучених Штатах з моменту народження дитина з синдромом Дауна забезпечена безкоштовною медициною та всім необхідним для розвитку від пелюшок і до кінця життя. А в Нідерландах діє програма дотацій шкіл, які приймають дітей з особливими потребами.

Натомість українські сім’ї залишаються зі своїми проблемами один-на-один і далеко не всім вдається прийняти і полюбити свою дитину. Статистика показує, дев’ять з десяти жінок роблять аборт після того, як дізнаються, що їх чекає. Близько 70-80% хворих дітей залишаються у пологовому відділенні. До цього спонукають самі лікарі. А ті, що все ж залишають діток часто «не мають навіть кому заплатити», щоб допомогти своєму сонечку. Та найбільша біда, коли родини закриваються вдома разом зі своїми дітьми через сором і страх бути відкинутими суспільством.

Проте, не  «Щасливі разом»! Ці люди перестали чекати та надіятись на когось і просто взяли відповідальність за своє життя на себе. Вони стали справжнім втіленням відомого вислову: «Хочеш змінити світ – зміни себе». Чесно кажучи, такої самоповаги і вміння тримати удар у них варто повчитися. Так, у березні 2016-го за ініціативи мами хлопчика з аутизмом Віти Олійник з’явилася на світ громадська організація. Тут є 20 «особливих» дітей віком від двох до тридцяти одного року, чиє життя з того часу кардинально змінилося.

«Організація була створена для того, щоб батьки не були одинокі. Проблема в тому, що батьки не знають своїх прав. Наприклад, що наших дітей повинні забезпечувати ортопедичним взуттям. Лікування, путівки, безкоштовні ліки – донедавна ми не знали, що нам належить.  Хтось дізнається щось одне, другий – друге і так ми ділимось інформацією, помагаємо одне одному. Хто як може. Ми не чекаємо, поки хтось прийде і щось нам дасть», – розповідає нинішній керівник ГО «Щасливі разом» Лілія Фрішко.

«Щасливі» проявляють ініціативу та організовують ярмарки, збирають гроші, створюють майстер-класи, спартакіади, поїздки Україною та за кордон – роблять собі свято самі. Крім того, вони збирають групові заняття з гімнастики, фізкультури, музики… Їхні діти відвідують звичайні садочки і школи, а братики і сестрички допомагають адаптуватися до звичного життя.

«Ви б бачили як змінились діти за цей час! Вони стали спокійніші, більш пристосовані до суспільства. Ми навіть робили корпоративи у громадських закладах. Всі дивувалися: «Як.. діти з особливими потребами!» Ну звичайно! Всі виходять в люди, то чому наші діти мають сидіти вдома? Потім дивувалися на скільки чемно вони себе поводили. Був один випадок, коли в залі, де ми святкували був корпоратив ще кількох організацій. Вони були шоковані, думали, що діти будуть витворяти невідомо що, але ні. Так само і водії, які возять нас у поїздки, кажуть, що здорові діти часто вилізають на голову, а наші набагато спокійніші», – говорить пані Лілія.

Сьогодні дивлячись на свою донечку вона згадує як багато років тому лікарі вмовляли її залишити дитину. Але тоді материнський інстинкт взяв гору над здоровим глуздом.

«Мене питали нащо мені хвора дитина, це ж кусок м’яса, вона ніколи не буде здоровою. Але я не розуміла, як можна залишити свою дитину. Коли їхала зі Львова після тої розмови нічого перед собою не бачила, комок застряг в горлі, – згадує жінка. – Христинка – це моє щастя, вона самостійна, багато чого розуміє, знає букви, має відчуття часу і дуже любить співати. Напевно це Боже провидіння, що вона народилася 21 березня, у Всесвітній день дітей із синдромом Дауна, вона справжня «дитина сонця», – на святі дівчинка зірвала оплески, співаючи пісню Скрябіна «Мам».

А інший хлопчина з «Щасливих» Ростик сильно загорівся бажанням заспівати «Я не здамся без бою». Дивлячись на цих дітей вчишся бачити життя по-новому, знаходити радість в простих речах і не здаватись. Пані Ліля, яку називають організаційним живчиком, вже знає як діти проведуть літній відпочинок, куди поїдуть і де батьки візьмуть на це кошти, лише б закінчився карантин. Проте, довго не могла дати ради з приміщенням. Хоч громадська організація виграла не один проект, закупивши для дітей необхідний інвентар, їм банально не було де його складати. Зараз організації виділили кімнату у Жидачівському ліцеї: там уже замінили вікна, на даний момент триває збір коштів, аби застелити підлогу лінолеумом. Для цього потрібно орієнтовно вісім тисяч гривень – ніби невеликі гроші, та скільки користі та радості можуть принести.

«До Дня інваліда я написала листи про допомогу двадцяти двом організаціям. І знаєте, що? Відгукнулись тільки дві, але ми й за це вдячні. Справа навіть не в самій допомозі, а в тому, що ми розуміємо – наші діти потрібні, ми не одні. Дуже дякуємо отцю Томашу, який зробив для нас стільки, що ми навіть уявити собі не могли, і отцю Станіславу. Також отцю Ігору з церкви Бориса і Гліба. Нам на шляху попадаються добрі люди», – говорить пані Ліля. Вона вже давно своїм прикладом показала, що виховувати хвору дитину і при цьому бути щасливими можливо, навіть у маленькому українському містечку.

Справді, батьківська любов здатна зробити чудо. При народженні ніхто і подумати не міг, що ці діти житимуть повноцінним життям. Після зустрічі з ними в нашому серці поселилась надія, що прийде час і Україна створить гідні умови для реалізації людей з особливими потребами та їхніх родин. Принаймні, ми про це мріємо, а мрії мають властивість збуватися.

Христина ПАВЛУЧКОВИЧ

 

Обговорення